به نظر می رسد آب آناناس برای بهبود بیماری لرزش اساسی مفید باشد . من مدتیست بعد از خوردن آب اناناس بهبودی فزایندی در شدت لرزش اندامهایم احساس می کنم. من خوردن آب اناناس را چندین بار متمادی امتحان کردم و دیدم بعد از هر بار استفاده از آن، از شدت لرزشهایم کاسته می شود.  بعد از این که چندین بار از این نوع  آب میوه خوردم، دیدم  حتی زمانی هم که از این نوع آب میوه استفاده نمی کنم از شدت لرزشهایم کاسته شده است این حالت بهبودی من چندین هفته متمادی و تا این لحظه ادامه داشته است. آب اناناس میوه ایست سرشار از آنتی اکسیدانهای قوی، و مواد گوناگون دیگری که هر کدام ممکن است تاثیر مفیدی روی این بیماری داشته باشند که از نظر ما ناشناخته اند. من نمی توانم به طور یقین این بهبودی خودم را به استفاده کردن از این نوع آب میوه نسبت دهم. من چنین بهبودی را تا به حالا به این صورت تجربه نکرده ام شاید این بهبودی، یک بهبودی موقتی باشد که بعد از مدتی ممکن است از بین رود و یا شاید مربوط به داروهایی باشد که بعد از سالها استفاده کردن الان قدرتمند تر عمل کرده اند من جواب این سوالاها را نمی دانم امیدوارم دوستانی که با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند از این نوع آب میوه استفاده کنند و نتیجه آن را به من هم اطلاع دهند تا ببینیم آیا این نوع آب میوه می تواند برای درمان این بیماری مفید باشد یا نه.

به امید بهبودی 

Omid202050@yahoo.com    

محققین تاثیر تحریک فرکانسهای مغناطیسی با بسامد پایین در مغز افراد داری بیماری لرزش اساسی را بررسی کردند.

محققین در پاریس سلول هایی که عامل ایجاد بیماری لرزش اساسی در مغز بیماران است را به طور مداوم با فرکانسهای مغناطیسی با بسامد پایین (1 هرتز) تحریک کردند. مشاهدات اولیه محققین بهبودی مختصری را در این بیماران نشان داد آنها این فرضیه را مطرح کردند که تکرار این تحریکات مغناطیسی می تواند تاثیرات بالقوه و فزاینده ی درمانی در طولانی مدت بر این بیماری را داشته باشد. در این داده ها محققین تاثیر یک هفته ای این نوع درمان بر روی یازده بیمار دارای لرزش اساسی در یازده موضوع کنترلی بررسی کردند.

تکرار این درمان بر روی بیماران به طور معنی داری نمره ها را برای مغیاس لرزش یعنی شدت لرزش در اندامهای مختلف و توانایی طراحی و ناتواناییهای عملکردهی بهبود بخشید. علاوه بر اینها این نوع درمان فراوانی لرزشها را نیز کاهش داد. در ضمن تاثیرات گفته شده برای سه هفته بعد آز اخرین جلسه درمانی نیز وجود داشته است.

تکنولوژی که در دانشگاه ویرجینیا ایجاد شد به پزشکان این اجازه را  داد که درمان خود را بر علیه این بیماری درد سر ساز به کار گیرند. این تکنولوژی، تمرکز امواج فراصوتیست و این بیماری دردسر ساز لرزش اساسیست. مردم می پرسیدند که آیا این درمان یک درمان واقعیست یا تنها یک سرگرمی تحقیقاتیست؟ دکتر نیل اف کسل می گوید که این یک درمان واقعیست. بیماران در این فکرند که بیماری که برای سالهای سال آنها را ناتوان کرده است را درمان کنند. دکتر کسل می گوید داده هایی که از 15 نفر از بیماران بعد از این درمان به دست آمد نشان داد  این درمان برای این بیماری موثر است. دکتر کسل می گوید البته این نتیجه راهی برای اغراق آمیز بودن اهمیت این درمان نمی باشد. برای درمان لرزش فامیلی پزشکان از امواج فرا صوتی برای ضربه زدن به قسمت کوچک و عمیقی از مغز استفاده می کنند که بی نظمی های کوچکی را ایجاد کرده است. این امواج خارج از استانه شنوایی انسان است. در هر مرحله از انفجار امواج صوتی از بیماران خواسته می شود دایره ای را مشخص کنند، تا پزشکان بتوانند درمان را موثرتر ادامه دهند. دکتر جفری الیس می گوید در این درمان هر کدام از ما می توانیم ساختار درمانی مقتضی را به دست آوریم که بتوانیم به طور پیوسته لرزش اساسی مردم را درمان کنیم. کاهش لرزش در دست مسلط بیماران و این موضوع که بیماران به زحمت سطوع محسوسی از لرزش را در دست خود احساس می کردند و هیچ تکانی در دست مسلط آنها باقی نماند واقعا امیدوار کننده است. بعضی از بیماران می گویند که قادر بودند دست دیگرشان را که لرزش داشت کنترل کنند آن هم زمانی که این درمان بر روی طرف دیگر مغزشان انجام نشده بود. آرتور لیولی سالهای زیادیست که به این بیماری مبتلاست. او به واسطه این بیماری تمام دوران مدرسه اش را در سختی سپری کرده است. زمانی که او در جنرال الکتریک کار می کرد حرفه ای را انتخاب کرد که به دستش نیروی تازه ای ببخشد اما با افزایش سن او این بیماری هم شدیدتر می شد. در سال 1970 او به دارو و درمان روی آورد. او به این نکته که به خاطر این بیماری با خودش مجادله زیادی داشته اشاره کرد. او می گوید بعد از جراحی از افزایش میزان فعالیت در دستهایم احساس لذت می کنم. اقای لیولی می گوید شکر گذاری آن واقعا لازم است که من می توانم کارهای زیادی را بدونه اینکه دستهایم بلرزد انجام دهم. او می گوید من سه پسر دارم که آنها نیز به این بیماری مبتلا هستند و می گوید امیدوار است افراد بیشتری بتوانند از این درمان استفاده کنند تا این رویکرد جدید نیز بتواند به آنها کمک کند. آقای لیولی  می گوید در انگشتان و لبم مقداری بی حسی دارم اما این موضوع هیچ گاه مثل وضع نامساعد لرزشهای قبلیم نیست. جلن جرمن که یک معمار است از حدود 10 سال پیش به این بیماری مبتلا شده. در آن زمان نقشه کشی برای او خیلی سخت شده بود. او این شرایط را این گونه نامید"عذاب آورترین چیز ممکن در جهان" او حالا می گوید که اصلا دیگر در مورد آن عقیده قبلی خود فکر نمی کند. بیماران می گویند این درمان دردناک نیست اما راحت هم نیست چون باید برای 4 ساعت روی تخت دراز بکشند. عوارض جانبی این بیماری شامل بی حسی و موضوع عدم تعادل است. اما دکترا می گوید شدت این عوارض متوسط تا ضعیف است. محققین این دستاوردهای موفق را گرد آوری کردند و در اجتماع محققین در دانشگاه ویرجنیا به آن استناد کردند. دکتر الیس می گوید ما یک تیم بزرگ دارم که تلاش می کنند مشکلاتی را حل کنند که بر سلامتی عده ای از مردم تاثیر می گدارند. دانشمندان در حال جمع آوری شمار زیادی از داده ها هستند تا شاید بتوان این درمان را برای کنترل نشانه های بیماری پارکینسون هم مورد استفاده قرار داد. 

Omid202050@yahoo.com

تحقيقاتي انجام شده در مركز پژوهشي CHUQ پژوهشگران را به يافتن عامل بالقوه لرزشهاي فاميلي هدايت كرده است در اين تحقيقات، تيم تحقيقاتي متوجه كاهش گيرنده هاي GABA  در  سلولهاي مغزي بيماراني شدند كه از لرزش هاي فاميلي رنج مي برند. گيرنده هاي  GABA ، پيامهاي شيميايي كه اطلاعات نهي كننده را انتقال مي دهد، آزاد مي كند و نقش اساسي و مهمي را در بدن انسان بازي مي كند.كاهش گيرنده هاي GABA در سلولهاي مغزي مي تواند در عملكرد سلولهاي مغزي و ارگانهاي حياتي در مغز كه  نقل و انتقالات بين مغز و ماهيچه ها را تنظيم مي كند تاثير منفي داشته باشد. براي دسترسي به اطلاعات مفصلتري در اين مورد مي توانيد به سايت زير مراجعه كنيد. 

Omid202050@yahoo.com

سلام دوستان عزيز من هفته اي چند بار به اين وبلاك سر مي زنم، و وقتي كه درد دلي از شما به دستم مي رسد خيلي خوشهال مي شوم. دوست دارم هر روز مطالب و تجربيات جديدي  درباره اين بيماري را در اين وبلاك بنويسم. اما متاسفانه مطالب قابل اتكاي زيادي در مورد اين بيماري وجود ندارد يا لااقل من از انها اطلاع ندارم. پس اگر شما، دوستان عزيز درد دلي داريد يا مطالبي درمورد اين بيماري داريد كه به درمان ان كمك مي كند را برايم ارسال كنيد تا به نام خودتان در وبلاكي كه مطعلق به خود شماست  به نمايش بگذارم. من هميشه اميد دارم كه روزي يك درمان قاطع براي اين بيماري ايجاد شود تا بتوانيم از دست درد و رنج اين بيماري رها شويم.

جديد ترين درمان براي لرزش فاميلي

 در اين درمان جديد به كمك هدايت امواج فرا صوتي متمركز در سر ، بيماران را درمان مي كنند در اين درمان بيماران با بستري شدن يك شبه در بيمارستان  و به صورت بي دردي درمان مي شوند. در حال حاظر اين درمان به وسيله FDA   تاييد نشده است.

زماني كه امواج فرا صوتي متمركز شده براي درمان لرزشهاي فاميلي به صورت موفقيت اميز مورد استفاده قرار گرفت باعث شد كه در زندگي اين بيماران تغييرات مثبتي ايجاد شود. دكتر جفري الياس جراح عصب از دانشگاه ويرجينيا و عامل هدايت كنند در درمان اختلالات حركتي، اين موضوع را در باره يكي از بيمارانش عنوان مي كند و مي گويد او به هر دليلي  قادر نبود به طور مسلط از دست راستش استفاده كند زيرا تكانهاي دستش غير قابل كنترل بود. زماني كه ما اين درمان را كامل كرديم لرزشها ناپديد گرديد.

اين بيمار بدونه اينكه آب را بريزد از دستش براي نو شيدن آب موجود در فنجان استفاده كرد و پازلهاي عبوري را به طور موفقيت اميزي انجام داد. اين درمان در 25 فوريه سال 2011 انجام داده شد و به طور محسوسي  بررسي بيشتر بر روي آن شروع شد. مطالعات در UVA بر روي يك بازو شروع شد و و اين انتظار و جود داشت كه هر 15 نفر با بيماري لرزش قاميلي تحت رويكرد FDA   درمان شود. دكتر الياس بررسي كننده اصلي اين مطالعه بود.

در مدت رويكرد هدايت امواج فرا صوتي، پالسهاي متمركز فراصوتي حركت وهدايت داده مي شد. در اين مطالعه، از طريق پوست سر و جمجمه بيماران  و با دقت زياد نقطه اي از تالاموس، را هدف قرار مي داند. اين نقطه يك منطقه عميق در مغز بيماران است كه در درمان لرزش فاميلي و ديگر اختلالات حركتي تاثير دارد، بيماران به دكتر الياس و تيم تحقيقاتيشان پسخوراند مي دادند. در هر پروتكل تحقيقاتي بيماران شب در بيمارستان بستري مي شدند و روز بعد به خانه باز مي گشتند. پيگيريهاي بعدي در هفته بعد بر اين موضوع دلالت داشت كه دست راست بيماران در وضعيت نرمالي قرار دارد. ارزيابيهاي پيگيرانه بعدي در 30 و 90 روز بعد از درمان هم انجام شد.

دكتر اليس اميدوار است كه لرزش بيماران برنگردد. دكتر الياس مي گويد ما به تكميل داده ها در اين رويكرد نياز داريم تا اين درمان به تاييد FDA برسد و استفاده از ان در ديگر كشور ها نيز شروع شود.

بياييد با بيمارن اين بيماري يك صدا شويم  و يك گروه حمايتي براي خود ايجاد كنيم.

منتظر شنيدن نظرات شما هستيم

Omid202050@yahoo.com

جديدترين برسيهاي دارويي

چندين دارو جديد مورد ازمايش قرار گرفته كه نشان ميدهد در درمان بيماري لرزش فاميلي (ET) موثر هستند. اما اطلاعات ما در مورد درمان اين داروها خيلي محدود است. اين دارو ها عبارتند از 1- اكتانول ، سديم اكسيبات ، تي 2000 و كاريزبامات

1 – اكتانول : از سال 1940 مشخص شد كه الكل در درمان لرزشهاي ناشي از لرزشهاي اساسي موثر است. از آن زمان مشخص شد كه لرزشهاي ناشي از لرزش اساسي با نوشيدن الكل كاهش پيدا خواهد كرد. اما استفاده از ان به عنوان درمان كننده لرزشها با محدوديتهاي همراه بود. 1- كاهش لرزش به طور كلي محدود مي شود براي يك ساعت بعد از نوشيدن آن. 2- ممكن است براي درمان لرزش مصرف مقدار زيادي از الكل لازم باشد. 3- استفاده كردن مقدار زيادي از الكل ممكن است  باعث برگشت لرزشها به صورت شديدتري شود 4- استفاده از الكل ممكن است باعث پديده الكليزم شود. 1- اكتانول نوع ديگري از الكل است كه از تحقيقاتي كه بر رومي آن انجام شده مشخص شده است بر كاهش لرزش ناشي از لرزش اساسي (ET) مخصوصا زماني كه هدف ما اجتناب از مستي باشد موثر است. اين دارو به طور جاري به وسيله سازمان خوراك و دارويي امريكا(FDA )به عنوان يك غذاي افزودني مركبات روغني فراهم شده است. در مطالعات كنترل شده كه بر روي 12 فرد مبتلا به لرزش فاميلي(ET )انجام گرفت دز منفرد 

۱ mg/kg ،یک۱- كتانول به طور مشخصي لرزش را بيشتر از 120 دقيقه كاهش مي دهد بيشترين تاثير جانبي كه اين دارو داشته است سردد در 2 مورد از 12 نفر بوده است.

در يك مطالعه ديگر به 21 نفر از بيماران مبتلا به (ET) از ۱ mg/kg تا 64 mg/kg  یک ۱- اكتانول داده شد بعد از 2 ساعت در تمام سطوح دز دارويي  لرزشها ناپديد شد اما در دزهاي بالا تر تاثيرات ضد لرزشي آن بسيار بيشتر بود. عوارض جانبي گزارش شده عبارت بود از ضعف ملايم و زود گذر، سر درد، طعم نامطبوع، خشكي دهان. در دز 64mg/kg دو مورد از سه مورد  احساس سستي را براي چندين ساعت از خود نشان داده اند. مطالعات بررسي شده روزانه بر روي دزهاي 1- اكتانول و تفاوتهاي فرمولي جاري در موسسه ملي سلامت در حال انجام است( www.clinicaltrials.gov) .

سديم اكسيبات : سديم اكسيبات داروي كاهش دهند فعاليتهاي سيستم عصب مركزي است و در حال حاظر در سازمان خوراك و دارويي امريكا(FDA)  براي درمان حمله خواب  روزانه فراهم شده است.

در يك مطالعه كوچك به 5 نفر از كساني كه كه داراي اختلالات حركتي بودند سديم اكسيبات داده شد كه 2 مورد از اين 5 نفر داراي بيماري لرزش فاميلي (ET) بودند. دز دارو در اين دو نفر، يك و نيم ميلي گرم بوده است و ميزان بهبودي در انها 79درصد و 48 درصد بوده است. سردرد ملايم و گيجي در يكي از انها در دز بالا نمايان شده بود. در يك مطالعه ديگر بر روي 9 نفر از بيماران داراي لرزش فاميلي دزهاي مختلف سديم اكسيبات داده شد. يشترين تاثيرات ضد لرزش سديم اكسيبات در دزهاي بالاتر از يك و نيك ميلي گرم و در سه مرحله از  مصرف روزانه  بوده است. بهبود لرزشي بيماري بين 43 درصد و 54 درصد گزارش شده است و كمترين و بيشترين دز درماني اين دارو براي لرزش فاميلي بين 5/0 و 5/2 ميلي گرم در سه دفع روزانه مي باشد. تاثيرات ضد لرزشي سديم اكسيبات 40 تا 60 دقيقه بعد از مصرف دارو نمايان شده است. عوارض جانبي اين دارو كه گزارش شده است عبارت است از گيجي،سردرد،تهوع ، حالت تسكين دهندگي و فقدان هماهنگي مي باشد. اين يافته هاي مقدماتي نشان داده است كه سديم اكسيبات در درمان لرزش فاميلي موثر مي باشد اما بايد تحقيقات بيشتري در اين زمينه صورت گيرد.

تي 2000(1, 3–dimethoxymethyl-5, 5-diphenyl-barbituric acid) : تي 2000 يك باربيتورات است كه در دو مطالعه در درمان لرزش فاميلي مورد بررسي قرار گرفت. در اولين مطالعه به 12 نفر از بيماران مبتلا به لرزش فاميلي  تي 2000 داده شد و اين دارو باعث كاهش لرزش اين بيمارن شد. يكي از اين بيماران به خاطر خارشهاي پوستي و تاثيرات تنفسي از ادامه درمان سر باز زد اما بيماران ديگر هيچ عارضه جانبي را گزارش نكرده اند. در دومين مطالعه بر روي 22 نفر از بيمارن داراي لرزش فاميلي (ET) اين دارو مورد آزمايش قرار گرفت كه مشخص شد  بر روي اين بيمارن هم داراي تاثيرات ضد لرزشي است. در اين بررسي  يك مورد از بيماران تحريكات شديد پوستي را گزارش داد. اين مطالعات اوليه پيشنهاد مي كند كه تي 2000 ممكن است بر روي درمان لرزش فاميلي موثر باشد اما نياز به بررسيهاي بيشتري است. براي مطالعه تحقيقات جاري بيشتر اين دارو مي توانيد به سايت ذکر شده مراجعه كنيد.

 www.clinicaltrials.gov

كاريزبامات: كاريزبامات يك داروي جديد ضد تشنج است كه براي درمان لرزش فاميلي مورد بررسي قرار گرفته است.

عملكردد اين دارو  خيلي مشخص نيست اما بررسي هاي كه با اين دارو در مورد تشنج صورت گرفته نشان مي دهد كه اين دارو  سالم است و قابليت تحمل خوبي دارد. براي بررسي بيشتر مي توانيد به سايت ذكر شده مراجعه كنيد. (www.clinicaltrials.gov).

توسط: omid  

لرزشها

هميشه وقتي مي خواهي دستت را براي كاري درازي كني دستهايت مي لرزد و به دنبال ان اندامهاي ديگر و بعد قلبت با خود مي گويي خدايا من كه لرزشي در زندگي نداشته ام پس چرا لرزشهاي زندگي در من متجلي شده است اما چه فايده كلنجارها فايده اي ندارد بعد فكر،فكر، فكر و به دنبال ان نياش و در اخر خستگي به سراغت مي ايد دلزده مي شوي از همه چيز و از همه كس با خود مي گويي شايد علم كارگر باشد سايتها، كتابها را كندوكاو و زير و رومي كني اره چيزهايي مي بيني بله چيزهاي خوبي است شايد كارگر باشد اين را امتحان مي كني ان يكي را، اما نه تاثيري ندارد موضوع قوز بالا قوز شد عوارض دارويي در حالي كه بيماري نيز باشدتهاي كم و زيادي وجود دارد با خود مي انديشي كه چه قدر علم ما ضيعف است اما در اينده قدرتمند مي شود اينده اي كه از همين الان شروع مي شود پس با خود مي گويي بايد به پا خيزم........

لرزش فاميلي ارثي يا غير ارثي.

لرزش اساسي كه همان لرزش فاميلي است بيماري است كه معمولا به صورت ارثي منتقل مي شود البته طي تحقيقاتي كه دانشمندان انجام داده اند مشخص شده كه تنها ۵۰ درصد عامل وراثتي در بروز اين بيماري نقش دارد. يعني اين بيماري با احتمال ۵۰ درصد منتقل مي شود. اين بدان معنا است كه اگر پدر يا مادي دچار لرزش اساسي باشد تنها نيمي از فرزندان انها ممكن است دچار اين بيماري شوند. براي انتقال اين بيماري وجود بيماري در يكي از والدين كافي است. اين بيماري از طريق  فاكتورهاي غالب غير جنسي و در الگوهاي متنوعي منتقل مي شود البته اين بيماري در كساني كه سابقه اين بيماري در خانواده انها و جود ندارد نيز  ديده مي شود احتمالا فاكتورهاي محيطي از قبيل نوع تغذيه يا وجود برخي از مواد سمي از قبيل توكسين در محط زندگي فرد در ايجاد اين بيماري مي تواند نقش داشته باشد. براي دانستن اينكه ايا كسي به اين بيماري مبتلا است يا نه راههاي زيادي و جود دارد. توجه به اين نكات در تشخيص وجود و يا عدم وجود اين بيماري كافي است. 1- در اين بيماري لرزشهاي ضريف و سريعي و جود دارد كه در هنگام عمل ارادي تشديد مي شود و  در هنگام ارامش و استراحت عضو كاهش مي يابد. 2- تنها علامت مهم و بارز لرزش فاميلي  لرزش عضو مربوطه است3- معمولا در خانواده اين افراد، افراد مبتلا يا مستعد به اين بيماري و جود دارد. البته اگر كسي كه به اين بيماري مبتلا شده است به يك متخصص مجرب مغز و اعصاب مراجعه كنند به راحتي مي توانند وجود اين بيماري را شناسايي كنند.